Pourquoi je suis d’accord avec Pierre Bergé
Par Laurent Samuel • déc 2nd, 2009 • Categorie : Action sociale et santéJ’avais dans mes brouillons depuis longtemps une ébauche d’article intitulée « Pourquoi je n’aime pas le Téléthon« , ébauche commencée mais jamais terminée, ce genre de billets demandant toujours un gros investissement-temps et ne rapportant au blog que des désabonnements.
Avant de commencer, je veux préciser que je ne connais pas particulièrement l’AFM et que je respecte a priori toutes les personnes qui s’impliquent dans cette structure et les actions qu’elle conduit auprès des malades ; mon but n’est pas de jeter la suspicion sur la nature de leurs motivations ou la qualité de leur engagement.
Mais l’affaire « Pierre Bergé » -puisque çà en est devenue une véritable- m’a encouragé à passer à l’acte et dire haut et fort
Tout ce que je n’aime pas dans le Téléthon
….le modèle de l’entreprise mécénale
En donnant ou s’engageant pour le Teléthon, les gens pensent aider des enfants malades. En fait, on pourrait voir les choses différemment : le Téléthon est une entreprise mécénale, c’est-à-dire une énorme machine à solliciter la générosité du public pour récolter des revenus. Bien-sur le Téléthon n’est pas le seul dans ce genre ; j’ai déjà décrit (décrié ici) le modèle économique de ces entreprises mécénales, consistant à dépenser d’énormes frais généraux pour « vendre » telle ou telle cause -en général, parfaitement honorable- au grand public, en jouant sur les bons sentiments.
Ce modèle présente à mes yeux plusieurs défauts majeurs. Si l’on considère que ces grandes entreprises mécénales sont pour l’essentiel alimentées par des dons largement défiscalisés (66% à la charge de l’Etat), cela en fait de gigantesques organismes para-publics au service d’un intérêt qui n’est pas toujours général.
Et même lorsque les causes sont indiscutables (hébergement et secours d’urgence, par exemple), la gouvernance strictement privée de ces organismes me pose problème. A la place de la technocratie administrative, nous avons dans ces grandes structures une oligarchie associative qui dispose à son gré de centaines de millions, en rendant un minimum de comptes et sans faire l’objet d’une véritable régulation.
…la télévision
Je n’aime pas la télévision et je ne la regarde jamais, -d’ailleurs je n’en ai pas-, parce que comme mass media, elle travaille sur le plus petit dénominateur commun ; la télévision ne donne à voir que ce qui est spectaculaire, au sens premier du terme.
Le choix de la télévision pour porter cet appel à la générosité des personnes n’est pas innocent ; en formulant son message avec des images d’enfants handicapés et de famille en détresse, les communicants du Téléthon cèdent au marketing le plus facile, celui de la pitié, des bons sentiments et de la larme à l’œil.
Je pense qu’il est bon (nécessaire et pédagogique) de donner à voir la maladie et le handicap à ceux qui ont la chance de ne pas les connaître (je le dis comme je le pense, étant moi-même parent d’un enfant malade et handicapé). Je pense également qu’on est en droit de solliciter la générosité des personnes pour aider une cause comme la recherche médicale ou l’aide aux malades.
Mais je trouve absolument obscène et et inacceptable d’associer les deux démarches dans un grand raout télévisuel, mis en scène et calculé, dont le succès sera mesuré à l’aune de l’audience et des millions accumulés, comme pour une entreprise du show-businness
…les gros chiffres
Tant d’argent me laisse songeur…
Les montants jetés à la figure du public sont eux-aussi obscènes. c’est l’ère de la démesure, « Qui veut gagner des millions ? », qui veut en donner, des millions ? C’est la dictature du quantitatif, ce moteur de l’économie capitaliste et libérale, où l’émotion et la détresse face à la maladie sont jaugés en euros.
Au Téléthon, cette centaine de millions récoltés annuellement est dépensée en fonction des choix du Conseil d’administration de l’A.F.M et quelle que soit la compétence et le dévouement de ces personnes, c’est beaucoup d’argent qui se trouve dans quelques mains. Où sont les gardes-fous, quelle est la régulation ? Donner une telle force de frappe financière à une poignée de bénévoles me semble parfaitement aberrant. Et n’allez pas me dire que les projets de l’A.F.M. sont débattus et votés en assemblée générale ; plus personne n’est dupe de l’illusion démocratique qui règne dans ces grandes structures associatives.
Et comment croire qu’avec de tels montants, il n’y a pas des gaspillages ou des abus ?
La cause des malades et de leur famille est une cause noble et utile. Mais pourquoi les épileptiques ne bénéficient-ils pas des mêmes moyens financiers que les personnes atteintes de myopathie, et les insuffisants rénaux et les autistes, et les …
Où est la justice la-dedans ? Aucune justice, juste un avantage concurrentiel au Téléthon, comme à une vulgaire multinationale, parce que l’A.F.M a su construire un discours marketing vendeur et s’associer avec un média grand public, bien content de disposer d’un reality-show gratuit et très performant pour faire larmoyer la ménagère.
…les manipulations génétiques
Le Téléthon finance la recherche, soit. Mais la recherche dans une direction exclusive, celle des thérapies génétiques. Tout cet argent est déversé dans ces laboratoires qui bricolent le gène humain. Personnellement je ne suis pas favorable au travail sur le gène, non par obscurantisme, mais parce que les manipulations génétiques ouvrent la voie à une conception de l’être humain qui n’est pas la mienne. Je ne pense pas que la personne humaine puisse être « chosifié » ; une telle conception heurte les principes moraux de notre civilisation et ouvre la porte à toutes les dérives, dont l’appropriation marchande du vivant et la négation des droits imprescriptibles des personnes.
Les choix scientifiques de l’A.F.M posent des problèmes éthiques et de cela, personne ne parle. Il faut sauver les enfants, un point c’est tout. Trop facile, beaucoup trop facile…
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Du nouveau : Pourquoi je suis d'accord avec Pierre Bergé (http://association1901.fr/blog/?p=326) #association
Effectivement, Monsieur, vous auriez du garder votre article au fond de la boite… Vous le dites vous même, vous ne connaissez pas l'AFM…
Le CA, ce sont des malades et des parents de malades, pas "une poignée de bénévoles" que vous dénigrer donc. Ils s'entourent d'un conseil scientifique indépendant et compétent pour utiliser au mieux ces fonds. Des contrôles ont lieu et les comptes sont publiés. L'AFM assume sa politique et sa stratégie, qui ont permis des grandes avancées scientifiques en concentrant les moyens sur des obstacles auxquels personnes, pas même les grands labos, ne voulait s'attaquer.
la suite dans une second commentaire
La suite…
Le bénéfice est réel dans la vie des malades atteints de maladies neuromusculaires mais aussi d'autres maladies rares du système immunitaire, du cerveau, de la vue, du sang, de la peau…
Pour cela effectivement, l'AFM a compris depuis le 1er Téléthon qu'il faut innover et aller vers des thérapies innovantes. "Chosifiée" les malades l'étaient avant le Téléthon, devant accepter sans rien dire que la maladie les rende totalement invalides et dépendants, isolés, cachés comme une honte. Le Téléthon a changé le regard sur les personnes en situation de handicap. Pour cela, ne faut-il pas les voir ces personnes et comprendre ce qu'elles vivent.
la suite dans une 3e commentaire
La suite
Des parents ont décidé de refuser la fatalité, de soulever des montagnes. Oui, ils ont négocier avec une grande chaine un principe de sensibilisation et de collecte, qui est le leur, une fois par an. On ne peut leur enlever d'avoir créer cela, et de l'avoir enrichi de la mobilisation sur le terrain, partout en France, de millions de personnes, qui participent à sortir de l'oubli ces maladies et à ce que la recherche trouve des traitements à des maladies redoutables.
Personne n'empêche à d'autres association d'en faire autant. Le Téléthon est le résultat de la rage des familles et du courage des malades et des bénévoles qui se battent à leur côtés. Ils ont su convaincre et rallier à leurs côtés toutes ces forces et cela porte ce qu'il reste encore d'humain dans notre société…
FIN
RT MàJ: Pourquoi je suis d'accord avec Pierre Bergé (http://association1901.fr/blog/?p=326) #association http://bit.ly/4U8n9W
MàJ: Pourquoi je suis d'accord avec Pierre Bergé (http://association1901.fr/blog/?p=326) #association
Le Téléthon récolte environ 100 millions d’euros par an. Son faible bilan thérapeutique comparé aux espoirs suscités ne plaide pas en faveur d’une recherche structurée par des campagnes médiatiques organisées par des associations de malades ou de parents de malades. La recherche nécessite du temps, de l’humilité, elle ne peut reposer sur l’émotion, le sensationnel. Le Téléthon renforce la politique de créneaux, en ne finançant que des projets finalisés. Or la thérapie génique se heurte à bon nombre de problèmes fondamentaux. Quant aux cellules souches, la recherche fondamentale doit encore progresser pour envisager leur utilisation en thérapie cellulaire. Il est très réducteur de ne concevoir les thérapies des maladies génétiques qu’en terme de thérapies géniques et cellulaires. Face aux espoirs suscités, les organisateurs du Téléthon sont condamnés à surenchérir chaque année afin d’entretenir la machine à récolter les fonds.
Lorsque j'ai découvert que j'avais une maladie orpheline/rare avec un nom barbare : Le Rhombencéphalosynapsis la première chose que j’ai fait, c'est d'aller sur internet et de voir si je trouvais quelque chose sur cette anomalie du cervelet, c'est la que je me suis rendue compte que j’étais atteinte d’une maladie rare. Je me suis alors tournée vers les plus grandes associations qui avaient pignon sur rue en leur demandant, de m'aider, de me conseiller, de me diriger vers des professionnels de santé, je n'ai trouvé que du silence, aucune écoute, aucune aide certaines n'ont même dit : on vous rappel, et j’attends toujours, plusieurs mois se sont écoulés… .
Je me suis retrouvée toute seule face à ce diagnostic, avec mes angoisses, mes peurs et une très grande déception. J'ai lancée une nouvelle bouteille à la mer auprès d'une petite structure associative, qui pour fonctionner a très peu de moyens, dans l'heure qui a suivie, la Présidente m'a répondu, écoutée et aidée après temps de recherches auprès des grandes, j'étais enfin entendue !!!
Alors pour avoir été personnellement concernée et en l'étant encore, je peux dire en mon nom propre : LE TELETHON N’AIDE PAS TOUTES LES MALADIES ORPHELINES RARES elle ne prend pas plus en compte toutes les personnes en situation de handicap, je n'ai rien contre la Myopathie, mais je constate qu'une fois de plus, que la maladie creuse un fossé entre les malades. Ils y a ceux dont on va parler, aider, écouter et ceux qui comme moi vont rester dans l'ombre. Le Téléthon n'a jamais parlé de ma maladie rare, elle n'intéresse pas et pourtant elle est aussi neuromusculaire. Combien de malades comme moi le Téléthon laisse dans l'ombre … heureusement qu'il y a des petites structures qui sont à l'écoute du malade sinon que serions nous … alors serait-t-il possible que le soleil brille pour toutes les maladies orphelines rares !!! .
Il est rare de trouver un article "d'impression" sur ce blog habituellement se précis, argumenté et documenté, qui nous aide à tenir bon dans le bénévolat. Je trouve courageux de poser le principe que le Téléthon n'est pas au dessus de la critique. Dans un village divisé en clans familiaux, j'ai vu au moins une fois tout le monde réconcilié pour le Téléthon. Et dans un autre village, on m'a dit que les animateurs télés, loin d'être bénévoles, touchaient des cachets très substantiels. Le Téléthon associe des trésors de dévouement et aussi un narcissisme consternant. Cela met très mal à l'aise quand on est déjà méfiant vis-à-vis de la télévision, ce qui est également mon cas.
ok avec ce texte pour ma part
je travaille dans le milieu du handicap et de la prévention Sida-ist
Monsieur, bonsoir
Je n'avais pas compris que je m'étais abonné à un blog personnel ; je pensais que vous étiez vous même représentant d'une association mettant en réseau un savoir faire. L'ayant visité, j'avais trouvé réponse à certaines de mes questions techniques.
A travers votre billet, je vois que vous passez sur un autre plan, que je qualifierai de "politique" au bon sens du terme. C'est votre droit de le faire mais je vous livre une réaction : je suis gêné par le mélange des genres ; le "client" est attiré par des connaissances techniques, il tombe sur un blog qui mêle à ce savoir faire des jugements de valeur, plutôt sans nuances, sur des questions socio politiques, en l'espèce l'organisation des dons aux associations humanitaires.
Cordialement
Michel Siébert
PS : commentaire , ci dessous, que vous pouvez publier sous mon nom
"Je ne suis pas adhérent de l'AFM mais cela ne m'empêche pas d'être en total désaccord avec P. Bergé. La générosité du public a besoin pour s'exprimer d'une relation étroite entre les donateurs et une association donnée ; cette relation , qui en profondeur est une relation de confiance, se construit dans le temps par des actes, des résultats, etc. Couper cette relation, comme le souhaite P. Bergé, et aller vers une mise en commun des ressources, c'est risquer de mettre en question et de tarir la générosité du public ; le public a besoin de preuves, d'avancées et non de confier ces fonds à une sorte de pool plus ou moins anonyme chargé ensuite d'effectuer la répartition des fonds recueillis. On veut nous emmener vers une sorte de gestion bureaucratique du don ,sous l'égide forcément à un moment donné d'un organisme gouvernemental. C'est Big Brother ! Il y aura une journée télévisuelle du don pour X associations ; elles devront s'en satisfaire ! Au nom de quoi ensuite réclamer des dons complémentaires….Imaginez la difficulté pour les associations concernées ; en outre, si des malversations affectent telle ou telle association, c'est tout le courant de générosité qui sera compromis. Non, la solution de P Bergé est une fausse bonne solution !
Contrebalancer la position dominante de l'AFM appelle un effort de la part des autres associations vivant de la générosité du public un effort de créativité, de communication et de rigueur … Certaines y parviennent dans une certaine mesure (je pense par exemple à Vaincre la Mucoviscidose à travers sa journée nationale des Virades de l'espoir…). La clé du succès pour toute association c'est cette relation entre elle et son public. C'est cela que nous apprend l'AFM . Et , il faut reconnaitre à cette association une créativité et une rigueur qui lui ont permis d'atteindre des résultats (profitables aussi à d'autres maladies génétiques) et de construire cette relation de confiance avec ses donateurs. Préservons les ressorts de la responsabilité, de la créativité et de la transparence dans la vie des associations et non le recours à des moyens bureaucratiques ? Salutations
Michel Siébert